Segunda tarea de Ética, Legislación y Gestión (CASO II)

CASO II. Afectado de aplasia medular severa.

"Nace en Sevilla otro bebé-medicamento que ayudará a su hermano enfermo.
El equipo de Genética, Reproducción y Medicina Fetal del Hospital Virgen del Rocío ha 
conseguido el nacimiento del conocido como bebé-medicamento, una niña que permitirá 
por medio de un trasplante de células ayudar a su hermano afectado de aplasia medular 
severa. 
Efe. Sevilla 
13-02-2012 
El segundo bebé de España que permitirá salvar a su hermano de una enfermedad 
hematológica severa ha nacido en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y las células del 
cordón umbilical de la recién nacida servirán para poder hacerle un trasplante de médula 
ósea a su hermano de 5 años. El niño, Antonio, recibe semanalmente  transfusiones de sangre y su única opción de 
curación es el trasplante, aunque no se han encontrado donantes compatibles con él, ha 
explicado en rueda de prensa el director  de la Unidad de Genética, Reproducción y 
Medicina Fetal del Hospital Virgen del Rocío, Guillermo Antiñolo. 
Ante la falta de donantes, hace dos años se puso en marcha el Diagnóstico Genético 
Preimplantatorio para concebir a un bebé de  perfil idéntico al de  Antonio, afectado de 
aplasia medular severa, una grave enfermedad hematológica que causa la desaparición de 
las células encargadas de la producción de la sangre en la médula ósea. 
Ese programa, que se aplicó por primera vez con éxito en 2008 también en Sevilla, 
consiste en realizar un  análisis genético a embriones  obtenidos por técnicas de 
fecundación "in vitro" para transferir al útero únicamente aquellos libres de la enfermedad 
que se estudia. 
Las células para el trasplante de médula de  Antonio, operación que se prevé realizar 
dentro de un mes, se extraerán del cordón  umbilical de su hermana, cuya sangre ha 
quedado almacenada en el Banco de Cordón Umbilical de Málaga. 
La medicina pública aplica este programa desde que en 2006 se aprobó la Ley de 
Reproducción Humana Asistida, ha destacado  la consejera andaluza de Salud, María 
Jesús Montero, que ha calificado este nuevo éxito como un "hito" de la sanidad pública, 
que permite beneficiar a familias humildes con "las mismas posibilidades que el hijo de un 
banquero". 
La madre de la bebé, Melani García Martos, de 27 años y residente en Churriana de la 
Vega (Granada), se ha mostrado "emocionada" por el nacimiento de su hija Estrella, a la 
que han puesto ese nombre porque "va a ser la estrella" de su hermano. 
"Queríamos tener un hijo, y qué mejor momento que éste, que le va a dar la vida a su 
hermano", ha subrayado la madre, que sueña con el hecho de que dentro de un año 
puedan irse los cuatro juntos de vacaciones. 
El padre, Antonio Fuillerat, cocinero de 28 años, confía en el éxito del trasplante y en que 
su hijo acuda con normalidad al colegio o a un parque, porque ha apuntado que "necesita 
muchos cuidados" y tienen que estar "muy pendientes de él" debido a que con su 
enfermedad le salen moratones ante cualquier golpe. 
Antiñolo ha subrayado el proceso "bastante complejo" que ha supuesto este caso y ha 
señalado que de las siete parejas que han tratado han tenido éxito con dos, "casi el 30 por 
ciento", ha enfatizado tras recordar que existen treinta peticiones en la Comisión Nacional 
de Reproducción Humana Asistida. 
La consejera ha destacado el "procedimiento garantista" y los numerosos "requerimientos" 
que incluye este tipo de iniciativas. 
Antiñolo ha rechazado que a estos niños se les llame "bebés medicamento" y ha dicho: 
"Además de ser hijos deseados, pueden ayudar a sus hermanos a completar un 
tratamiento que de otra manera no estaría disponible". El director de la Unidad de Gestión Clínica  de Hematología del hospital, José Antonio 
Pérez, ha dicho que en torno al 70 por ciento de los trasplantes de médula como el que 
van a hacerle a Antonio tienen éxito y ha agregado que si la operación sale bien la calidad 
de vida del menor será "normal". 
En el primer caso de bebés concebidos para ayudar a sus hermanos la sangre del cordón 
umbilical del recién nacido sirvió para realizar el trasplante que necesitaba su hermano y 
superar una anemia congénita severa."

PREGUNTAS PARA EL DEBATE:

• ¿Qué antecedentes tiene el asunto?

Un bebé nace con aplasia medular severa, que es una enfermedad que causa la desaparición de las células formadoras de sangre. El bebé debe recibir transfusiones de sangre cada semana, la única cura es recibir un trasplante de médula de su hermana Estrella que es igual que el.

• ¿Existe base legal para este proceso?

Sí, hay una ley española que fue aprobada en 2006 y hubo dos modificaciones anteriores  en 1998 y en 2003. Esta ley se llama “ Ley de Reproducción Humana Asistida”.

• ¿Cuáles son los fines últimos de la investigación y manipulación genética?

Curar enfermedades severas o crónicas para mejorar la calidad de vida.

• ¿Tienen derecho los padres a crear el niño que han soñado tener, asistidos por técnicos de mejoramiento genético?

Si, pero solo y exclusivamente con fines de mejorar las salud de su hijo, no para hacer “bebes a la carta” con los rasgos físicos que deseen los padres. No todo lo técnicamente posible es moralmente aceptable y que se ha de actuar siempre respetando la dignidad humana.

• ¿Cuando puede decirse que una vida no merece ser vivida?

Nunca, todas la vidas son merecidas, siempre hay que hacer todo lo posible, por facilitarle su vida, sino, ¿para que tantos avances?.

• ¿Quién está legitimado para tomar decisiones sobre estas cuestiones?

El gobierno de cada país, ya que si ellos hacen una ley que prohíba cualquiera de estas cosas, nadie debe incumplirla.